František kapitola 2. - PAS a ABA

Pro mámu prvorozeného dítěte je velmi těžké rozpoznat jinakost či podivnost svého dítěte. A když se jedná o kluka, tak vás v tom utvrdí pravděpodobně i pediatr - chlapci jsou prostě pomalejší...

František, rok a půl. Motoricky v pořádku, ale stále nemluvil téměř ani slovo ani slabiky.. V roce 2016 jsem ještě nedostala dotazník k případné analýze PAS (porucha autistického spektra), nyní ho již rodiče dostavají a jde opravdu o první záchyt podezření, že je něco jinak...

Ve dvou letech trocha slabikování, nulový zájem o knihy a pohádky, ale motorika a smyslové vnímání v pořádku. Čekáme. Ve třech letech Františka došla trpělivost i doktorce a vypsala žádanku k psychologovi. Dostala jsem doporučení na dobrou psycholožku ve Vsetíně a na termín vyšetření jsme čekali půl roku. Vyhledala jsem ale i zkušeného psychologa se soukromou praxí a vyšetření zaplatila. Jeho detailní diagnostika ho vedla k závěru "asi PAS", za půl roku další vyšetření, ať víme jistě...

Závěr: Františkovi jsou téměř čtyři roky. Poprvé mám na papíře diagnózu dětského autismu. S manželem již několikáty rok bydlíme odděleně a blíží se rozvod. Každy se s touto informací vyrovnáváme po svém. S terapeutem přecházím plynule od tématu rozpadu vztahu k diagnóze svého syna a přehazuji lopatou znova kopy hnoje popření, agrese, smlouvání, deprese, smíření (fází dle modelu Küblerové-Rossové).

Autismus? První co mi pomohlo, byl kontakt s jinou matkou dítěte s autismem. Pomohlo, ale nedalo návod. U této diagnózy je největší paradox, že každé dítě s PAS je jiné. Projevy jako například chození po špičkách, stereotypní činnosti či zvuky, nefunkční hra, to František téměř vůbec nedělal. Hrubá motorika byla srovnatelná s vývojem zdravého dítěte, jemná motorika lehce pozadu, řeč zaostávala velmi. Ve čtyřech letech řekl máma - nána a auto - ao. Máme diagnózu, víme jakou oblast je nutné rozvíjet. Knihy, internet, diskuse... Zkoušíme Son Rise, dietu, začlenění mezi zdravé děti... Po týdenním příměstkém táboře, kde dělám Františkovi asistentku se složím a nevím jak dál. Na doporučení psycholožky v září nastupuje František do školky a vůbec nerozumí řeči dospělých natož dětí, které nemají takovou trpělivost komunikovat a čekat.

Kde není komunikace, je velmi komplikované učení a výchova dítěte. Na první pohled je František krasný kluk, usměvavý a kamarádský... A pak jsou vyčerpávající okamžiky, netolerance jiných dětí na hřisti, rozběhnutí se proti jedoucímu autu, spadnutí z kola, špatný směr procházky, bzučící muchy... Dítě je najednou spratek a matka si ho ani neumí spacifikovat... Téměř vždy je něco, co rozbije výlet, dítě s PAS i matku na pár kusů, z kterých se skládáme a lepíme zpět cestou domů nebo ještě v garáži. Moje auto se stává mým terapeutem č.2.

Na podzim 2019 sedíme s exmanželem v podpůrné skupině sdružení JAN v Olomouci, František si hraje nahoře v herně. Radím rodičům dětí s PAS, jak postupovat v přijímání do ZŠ. Pracuju a představuju projekt Férová škola. Pak jsem na chvilku matka, unavená a bezradná. Sociální pracovnice mluví o ABA terapii a nasměruje mě na Masarykovu univerzitu a vlastně mé bývalé kolegy v projektu. V tento okamžik končí beznaděj a začíná plán, což je pro matku dítěte s PAS základ.

Kontaktuju IVIV a následují schůzky s Karlem Pančochou a Helenou Vaďurovou a zjišťování, zda jsme jako rodiče vhodni pro ABA terapii. V následujícím půl roce pochopíme proč. ABA terapie je časově náročná nejen na dítě, ale zejména na rodiče, kteří se stávají terapeuty také. A to i rodiče rozvedení, neboť s Františkem pracujeme oba. Vše je složitý, ale velmi citlivý proces.

František začíná pravidelně navštěvovat CABA, kde i já vidím, jak ho vést, posilovat vnější motivaci a učit hru a postupné sezení u stolečku. Upravuju prostředí doma, kupuji pomůcky a hračky. Místo kuchyňského stolu máme trampolínu... František si se mnou chce hrát, vnímá mě a soustředí se na mě, sem tam se na mě podívá. Učíme se znaky, ke znakům se přidají slabiky a po roce a půl i slova. František mi poprve řekně slovy Vánoce a sníh (itete a ít, když nerozumím, poznám ze znaku). Naše 6. Vánoce.

František se učí rychle, co ho brzdí je tzv. problémové chování. Pro jeho odstranění mu primárně předcházíme, a pokud k němu již dojde, je nutná detailní analýza, například zda bylo cílem uniknout od požadavku, úkolu a nebo chtěl získat pozornost. Reakce je tedy individuální, avšak nepoužíváme tresty.

Tohle je velmi zjednodušené shrnutí práce s Františkem. V tomto čase, kdy je z něj předškolák, přidáváme i grafomotoriku a oceňujeme sezení u stolu a veškerou spolupráci, která nemá problémové chování.

Jsem jedna z matek, která díky ABA terapii a trpělivému vedení terapeutkami, vidí pokroky syna a slyší jeho první slova. Františkovi je však šest let. Má odklad školní docházky a pravděpodobně získá odklad ještě i v první třídě. Máme dva roky na adaptaci na školní docházku a spolužáky. Díky otevřené spolupráci centra i naší školky a školy pravděpodobně vše zvládneme.

Velmi mě mrzí zkreslený příběh Infiltrace, který odvysílala Česká televize. V České republice je spousta rodičů, jejichž dítě dostane diagnózu, ale nemají efektivní terapii pro její řešení.

ABA terapie není běžně dostupná pro všechny děti s PAS, popřípadě jiné diagnózy. V tuto chvíli nemáme ani dostatek terapeutů. Souhlasím s vyjádřením Petra Třešňáka, reaguje jako novinář i otec dítěte s PAS. Analýzu pořadu provedl také Tomáš Hečko, či se ke kauze vyjádřil Národní pedagogický institut ČR.

Věřim, že nejen Česká televize nám rodičům i širší veřejnosti pomůže získat více informací k dětem s PAS, aby mohli být lépe přijímáni a respektováni ve společnosti. Jednou z cest je také ABA terapie.